La révolte des personnes intersexes face aux mutilations infantiles dont elles sont victimes

Lors de la Marche des fiertés de Paris, un drapeau peu connu flotte cette année en tête de cortège. Jaune avec un cercle violet au milieu, il représente les personnes intersexes, dont les caractéristiques sexuelles ne correspondent pas aux définitions binaires distinguant l’homme de la femme – qu’elles soient visibles à la naissance ou apparaissent plus tard, notamment à la puberté. Selon le « Mouvement des Délaissé.e.s des Fiertés », qui a organisé ce rassemblement, 250 personnes intersexes et alliées ont défendu les couleurs de cette communauté mal connue. Elles demandent en priorité une dépathologisation de ce qu’elles considèrent être une « variation saine du vivant », et surtout l’arrêt immédiat des mutilations encore commises par les médecins à l’égard de nombreux enfants nés intersexués.

Cette action menée lors de la Gay Pride constitue une opportunité majeure pour offrir de la visibilité et un relai médiatique à leurs revendications. Une bataille qui s’avère cruciale pour donner de l’ampleur au débat qu’elles entendent provoquer : alors qu’elles représentent 1,7% de la population mondiale selon l’ONU (une proportion similaire à celle des personnes rousses), la situation des individus intersexes est en effet encore largement méconnue du grand public. Selon l’avocate Mila Petkova, qui défend plusieurs personnes intersexes, elle est le fruit d’un processus d’invisibilisation face auquel les inter se retrouvent en première ligne. « Il existe tout un mécanisme pour effacer l’intersexuation dès le plus jeune âge », estime-t-elle. S’il est possible de ne pas déclarer de sexe administratif au moment de la naissance, l’article 55 de la circulaire d’état civil impose néanmoins de trancher sur le sujet avant que l’enfant n’atteigne ses deux ans. Les parents doivent ainsi choisir un genre et subissent, dans la plupart des cas, des pressions de la part des médecins pour que leur enfant suive un parcours médical dont la finalité est, selon elle, « de conformer son sexe à un indicatif féminin ou masculin par des chirurgies et / ou des traitements hormonaux ».

Ces opérations posent problème car elles sont généralement pratiquées lors de l’enfance des personnes concernées, à un âge où elles ne peuvent donc pas donner leur consentement éclairé, sans pour autant être nécessaires du point de vue de leur santé dans la très grande majorité des cas. À de très rares exceptions près, « il n’y a pas de causes médicales », appuie le médecin lausannois Blaise Meyrat, qui a procédé à de telles opérations jusque dans les années 90 et milite désormais pour leur arrêt.

Pour Mila Petkova, cela suffit à rendre ces actes illégaux : « le droit français dit qu’un médecin ne peut procéder à une opération que s’il y a une nécessité médicale – s’il y a plus de bénéfices que de risques à soigner le patient – et, surtout, si le patient peut consentir à cet acte invasif. » Pour la communauté intersexe, il s’agit purement et simplement de mutilations puisqu’il y a atteinte volontaire à l’intégrité physique d’une personne, pouvant notamment impliquer la perte d’un membre ou d’un organe génital, et rendre stérile. La spécialiste Claire Nihoul-Fékété, professeure émérite de chirurgie infantile, estime pourtant que sur les 8 000 enfants intersexes qui naissent chaque année en France, environ 2 000 sont opérés (plusieurs fois).

Après ces interventions chirurgicales lourdes, le corps des intersexes est altéré de manière définitive, même s’il est impossible pour les victimes de connaître précisément l’étendue des dégâts. « Je ne peux pas savoir ce que j’aurais pu avoir comme corps », déplore Mathieu Le Mentec, un homme intersexe qui a porté plainte contre X pour mutilation en 2016. Avec le temps, il a réussi à identifier certaines souffrances physiques qu’il ressent régulièrement dont les personnes non opérées ne pâtissent pas. « J’ai passé toute ma vie à avoir des douleurs urinaires. Jusqu’à l’âge de 35 ans, je ne me demandais pas si les autres avaient le même vécu ou si mon expérience était anormale, c’était comme ça », explique l’infirmier de 40 ans. Ses opérations ont aussi eu un impact sur sa vie sexuelle, puisqu’il lui arrive souvent d’avoir des douleurs au lit. « C’est le cas pour de nombreuses personnes intersexes, explique-t-il. Souvent, elles ont même complètement désinvesti la sphère génitale. Certaines n’ont plus du tout de désirs, ou de sensations dans cette zone-là. »

En plus des dommages physiques, ces opérations entraînent des souffrances psychologiques. En avril 2019, M., une autre personne intersexe qui a porté plainte contre X pour mutilation avec l’aide de Mila Petkova, revenait sur son parcours dans un article publié sur Slate, sous couvert d’anonymat. Elle y raconte sa vaginoplastie à 4 ans, une opération visant à former un vagin, sa prise d’Androcur, un traitement bloquant la sécrétion de testostérone qui s’est révélé multiplier les risques de tumeur au cerveau, et ses séances de bougirage, durant lesquelles des médecins enfonçaient des instruments ressemblant à des bougies dans son vagin, alors qu’elle était encore enfant, dans l’objectif de l’élargir. Vers 10 ou 11 ans, elle se révolte et le personnel médical invite sa mère, déboussolée, à prendre le relai : elle consentira dans un premier temps à effectuer des pénétrations, à l’aide de godemichets achetés dans un sex-shop. M. détaille les conséquences de ces actes  : son hypersexualisation précoce, sa prostitution, sa colère. C’est un schéma tristement classique selon son avocate. Les personnes opérées « ne savent pas qui elles sont, sont en rupture avec leur famille, et grandissent sans qu’on leur explique ce qui leur arrive », constate-t-elle. Leurs vies sont déraillées.

L’ONU en est bien consciente, et a condamné ces pratiques à plusieurs reprises en 2016. Des associations internationales de défense des droits humains telles que Human Rights Watch et Amnesty International se sont aussi positionnées pour l’arrêt de ces pratiques. En France, la DILCRAH (Délégation Interministérielle à la Lutte Contre le Racisme, l’Antisémitisme et la Haine anti-LGBT) appelait il y a trois ans à l’arrêt de ces mutilations, suivie en mai 2018 par la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, puis en juillet 2018 par le Conseil d’État. Pourtant, les protocoles médicaux français continuent à recommander ces pratiques en bas âge, et les équipes médicales à les effectuer.

Les médecins ne manquent pas de justifications. Ne pouvant se retrancher derrière un caractère « d’urgence vitale » (s’il existe un risque de cancer, il s’est néanmoins révélé être rare, et la probabilité qu’il se produise avant la puberté est faible), ils avancent des prétextes psychologiques. Dans une tribune publiée dans Le Monde le 4 juillet 2019, des professionnels issus du corps médical revendiquent ainsi le droit d’effectuer des opérations sans obtenir le consentement de l’enfant lui-même, au motif que l’identité sexuelle serait « essentielle pour l’épanouissement de sa personnalité ». « Ce n’est pas vrai », martèle le docteur Meyrat. « Il y a des dizaines d’études [qui le prouvent]. On les a depuis 20 ans ! Pourquoi les gens ne les lisent pas ? ». Mathieu Le Mentec conteste également cet argument. « Il y a beaucoup de personnes sur Terre qui sont assignées à la naissance à un certain genre et vont en changer, rappelle-t-il. La question du genre n’a rien à voir avec ce que tu as entre tes jambes ou dans ton corps puisque le genre, c’est une question sociale. » À ses yeux, ce sujet ne devrait d’ailleurs même pas être évoqué. « Rien ne justifie des mutilations », assène-t-il.

Pour les médecins de cette tribune, le traumatisme des adultes intersexes ne viendrait pas des opérations chirurgicales qu’on leur impose mais des conditions dans lesquelles elles ont été effectuées : « Il y a plusieurs décennies, la prise en charge de ces enfants n’était pas faite comme elle l’est aujourd’hui et a, dans un certain nombre de cas, entraîné des souffrances physiques et psychologiques graves. Une meilleure compréhension dans le domaine psychologique, le dialogue et l’accompagnement des parents, les progrès réalisés dans le dépistage, les examens biologiques et génétiques, et les progrès dans les techniques chirurgicales ont grandement changé la prise en charge de ces enfants. » Un discours qui exaspère Mathieu Le Mentec. « Attenter à l’intégrité corporelle, c’est hors la loi ! On ne peut pas discuter avec ça ! Ce n’est pas “oui, on est meilleur, on a progressé, on fait moins mal, on parle”. Non ! On ne touche pas aux corps des enfants sans leur consentement, on ne touche pas à un corps sain sans consentement. Voilà. »

Blaise Meyrat partage cet avis, mais il fait face à une vive opposition de la part des autres chirurgiens. En 2009, son premier passage à la télévision romande sur le sujet a été reçu avec véhémence. « Toute la chirurgie pédiatrique m’est tombée sur le dos, se rappelle-t-il. Depuis ce jour-là, on n’a plus jamais parlé d’intersexes [entre nous] ». Il n’est pas le seul médecin à s’opposer à ces mutilations mais l’inertie est très forte selon lui, notamment dans l’Hexagone. « L’Allemagne a bougé, la Grande-Bretagne a bougé, la Suisse est en train de bouger, constate le médecin franco-suisse, mais la France… Je suis très pessimiste sur le fait qu’elle change. »

« Les pouvoirs publics nient complètement ce problème-là », estime Lil, qui milite au sein du Collectif Intersexes et Allié.e.s (CIA), l’unique association française représentant les personnes intersexes (à l’initiative du mouvement éphémère des « Délaissé.e.s des Fiertés » créé à l’occasion de la Pride). « Il y a eu une déclaration de François Hollande [qui avait affirmé que les opérations chirurgicales menées sur les enfants intersexes “sont de plus en plus largement considérées comme des mutilations”, ndlr] à la fin de son mandat. Avant ou après ça, rien », déplore-t-elle. L’interdiction des interventions chirurgicales en question devrait être mentionnée dans la révision de la loi de bioéthique qui sera présentée à l’Assemblée fin septembre 2019, mais ce point est encore relativement peu médiatisé. Pour le sociologue Éric Fassin, si le dossier peine à avancer, c’est qu’il remet en question la binarité des sexes, opposant l’homme et la femme. « Il n’est pas surprenant qu’il soit difficile de changer ce qui apparaît à tout le monde comme évident, normal, fondé en nature, affirme-t-il. Cela ne veut pas dire que [la binarité] est fausse, pas plus qu’elle n’est vraie, mais qu’elle n’est qu’une manière de catégoriser le réel parmi d’autres. Le problème ce n’est pas de catégoriser – on est tout le temps en train de le faire –, c’est de croire que ces catégories sont des vérités absolues, essentielles et fondamentales alors que ce sont des opérations de la pensée. » Selon lui, le travail à faire pour « dénaturaliser cette évidence de l’ordre sexuel », déjà amorcé par des philosophes comme Simone de Beauvoir, Judith Butler ou Paul B. Preciado, est encore considérable. Pour Mathieu Le Mentec, les mutilations intersexes sont un vestige de « l’hétéropatriarcat », que ces penseurs s’appliquent à déconstruire. « [Les médecins] veulent faire des bites qui pénètrent et des vagins qui peuvent être pénétrés, fustige-t-il. C’est la seule chose qui compte pour eux, ils n’en ont rien à faire de la qualité de vie des personnes sur lesquelles ils interviennent. »

La persistance de l’approche binaire ne surprend pas Mila Petkova. Elle rappelle que la loi française n’a évoluée sur les questions de transidentité que suite à la condamnation du pays par la Cour européenne des droits de l’Homme, en 2017. Elle dénonce une « peur de toucher au système bien ancré de la binarité et de modifier les rapports de force, de troubler l’ordre social », provoquant la mise au ban d’une partie de la population, qui peine à se faire entendre.

Avant qu’Internet ne rassemble autant d’informations qu’aujourd’hui, de nombreux intersexes pensaient même qu’ils étaient les seuls dans leur cas, compliquant la possibilité d’un rassemblement dans le cadre d’une lutte commune. « Les médecins ne nous présentent jamais nos différences comme étant des variations intersexes, dénonce Lil. Ils vont nous donner le nom d’un syndrome particulier – quand ils le donnent – et nous dire qu’on est rare. Beaucoup de personnes intersexes s’imaginent pendant une grande partie de leur vie être un cas unique. » Quand elles réalisent que d’autres ont subi le même traitement qu’elles, elles n’ont souvent pas la force de se battre pour défendre leurs droits. « Les personnes intersexes sont très vulnérables, signale Lil. Elles ont pour l’immense majorité de gros traumatismes du fait des mutilations et de l’invalidation médicale. Peu de personnes intersexes ont assez de ressources et l’environnement qu’il faut pour pouvoir s’engager. »

Le Collectif Intersexes et Allié.e.s a beau ne compter que 20 membres actifs, il est bien décidé à faire évoluer la situation, tout comme Mathieu Le Mentec. « La loi est protectrice théoriquement, mais les médecins font ce qu’ils veulent », accuse-t-il. Le quadragénaire ne se leurre pas : il ne pense pas que son procès aura une issue favorable. « Je vois mal un juge renvoyer trois vieux médecins proches des 90 ans en cour d’assises pour des actes qui datent des années 80 », explique-t-il. Le sujet étant neuf, il doute que le juge d’instruction aura le courage de prendre position. « Je le fais en grande partie pour tous les intersexes qui ne peuvent pas le faire », explique l’infirmier, qui bénéficie d’une stabilité matérielle et affective, et a eu la chance de pouvoir récupérer tous ses dossiers médicaux, conformément à la loi Kouchner de 2002. Malgré son entrée en vigueur, les hôpitaux tentent souvent par tous les moyens de ne pas transmettre aux personnes intersexes les dossiers médicaux les concernant. « Ils trouvent toujours une excuse pour ne pas pouvoir le donner dans son ensemble », accuse Mathieu Le Mentec. Un constat partagé par Maître Petkova et le docteur Meyrat. Son procès, l’infirmier l’a intenté pour ouvrir une brèche. « Il en faudrait 10 ou 15 au moins pour que cela prenne de l’ampleur et que le parquet de santé publique de Paris se saisisse du dossier. » À l’heure actuelle, concernant des accusations de mutilations à l’égard d’individus intersexes, seules sa plainte et celle de M. ont été déposées en France.

Avant de plaider en leur faveur, Mila Petkova a défendu une personne intersexe qui souhaitait être reconnue comme étant de sexe neutre à l’état civil. En 2017, la Cour de cassation a rejeté cette requête, mais à l’étranger les choses changent : le Canada, l’Allemagne, le Pakistan et d’autres pays ont ouvert la voie en légalisant un « troisième genre ». Une partie des intersexes souhaiterait que cette option soit également disponible en France, mais le sujet divise : d’autres préféreraient obtenir un droit à l’auto-détermination dans un cadre qui resterait binaire, comme l’affirme le militant intersexe Vincent Guillot auprès de Rue 89. « Les intersexes dans leur grande majorité ne sont pas des militants “queer”, constate-t-il. Ils dissocient leurs revendications de celles des tenants des études de genre. (…) On veut juste qu’on laisse nos corps tranquilles : on ne touche à rien tant que la personne n’est pas en capacité de s’autodéterminer. »

La troisième alternative envisagée par certains individus inter consiste en une suppression pure et dure de la catégorie « sexe » à l’état civil, pour éviter toute stigmatisation. « [Elle] sera supprimée dans un futur plus ou moins proche, estime Mila Petkova, parce que c’est une mention qui n’a pas de sens juridique ou administratif. »

Pour le sociologue Éric Fassin, il faut se demander à quoi sert le sexe pour l’État. Historiquement, il servait à distinguer les hommes des femmes pour vérifier quels individus avaient le droit de se marier ensemble, et appliquer un système législatif discriminant envers les femmes (en France, le droit de vote ne leur a été accordé qu’en 1944, elles n’avaient pas le droit d’exercer une profession et d’ouvrir un compte bancaire sans l’autorisation de leur mari jusqu’en 1965, etc.). Mais maintenant que le mariage est ouvert à toutes et tous ? Que les femmes sont légalement les égales des hommes ? Quelle utilité ? « C’est de moins en moins évident de répondre à cette question », selon le sociologue. Il espère qu’un dialogue s’ouvrira sur le sujet, que les administrations commenceront à se demander quels sont les avantages et les inconvénients à ce que la catégorie concernant le sexe apparaisse sur les cartes d’identité. S’il peut être intéressant de savoir combien il y a de femmes inscrites sur les listes des élections européennes ou dans une entreprise par exemple, afin qu’une vigilance à l’égard de la parité puisse être maintenue et que des mesures soient prises dans certains cas, est-ce que le genre doit pour autant nécessairement être inscrit sur l’état civil ?

Dans le sport aussi, la situation des personnes intersexes perturbe l’ordre établi, car elles remettent en question le bien-fondé de la distinction hommes / femmes. Depuis ses débuts, l’athlète Caster Semenya, qualifiée « d’intersexe » dans les médias mais s’identifiant en tant que femme, aujourd’hui double championne olympique et triple championne du monde en 800 mètres, s’entend dire qu’elle est trop « masculine » pour concourir avec les femmes. En 2009, la rumeur court qu’elle serait née dans un corps d’homme. Le public des Jeux olympiques de Berlin la siffle dès la demi-finale. Après des tests de féminité, l’Association internationale des fédérations d’athlétisme (IAAF) met en avant son hyperandrogénie, impliquée par une production importante de testostérone par son corps. Elle est alors interdite de compétition pendant onze mois, et incitée à suivre un traitement réduisant son taux d’hormones mâles, qui l’a fait « [se] sentir malade de façon constante », dénonce-t-elle. Refusant de continuer à le prendre, elle entame une bataille juridique largement médiatisée pour pouvoir concourir à nouveau sur des courses, dont l’issue finale reste encore incertaine.

« La question intersexe est en train de devenir un sujet, estime Lil. On peut être assez optimiste sur le fait qu’une discussion va être menée. » Un espoir conforté par les prises de position de la mannequin belge Hanne Gaby Odiele et sa révélation mondialement relayée concernant son statut d’intersexe, à l’occasion d’une interview accordée au média USA Today, en 2017. La modèle, qui a posé et défilé pour les plus grandes maisons de mode, dont Chanel, Prada ou encore Dior (et qui a par ailleurs été photographiée pour le dernier numéro d’Antidote), s’y est déclarée « fière d’être une personne intersexe », après avoir passé cette information sous silence durant 29 ans. Au cours de son entretien, elle revenait sur son propre parcours, expliquant comment des médecins avaient convaincu ses parents de lui faire retirer ses testicules lorsqu’elle avait 10 ans. En conséquence, elle est devenue infertile de manière irréversible et dépendante d’un traitement hormonal à vie, développait-t-elle. S’appuyant sur sa propre expérience, elle lançait enfin un appel, plaidant pour que les enfants intersexes ne soient plus opérés avant d’être en âge de prendre eux-mêmes une décision éclairée. Un message qui, à force d’être martelé, devrait finir par être entendu.