L’activiste visionnaire Daniel Defert, fondateur de AIDES en 1984, est décédé le 7 février 2023. Il laisse derrière lui une communauté militante endeuillée et des modes d’engagement qui ont marqué plusieurs générations.

Il a été l’un des visages emblématiques de la lutte contre le sida. Mais Daniel Defert a eu mille autres vies militantes. Les grands événements qui ont marqué la trajectoire de ce sociologue visionnaire ? « La guerre d’Algérie, ma rencontre avec Foucault ainsi que l’ascèse et l’aventure intellectuelle que j’ai, sinon partagées, du moins vécues auprès de lui, 68 et les années qui suivirent avec les prisons, la mort de Foucault et la confrontation au sida », énumérait-il dans Une vie politique* (Seuil, 2014), ses mémoires, publiées sous la forme d’entretiens. 

Ce sont ses premières expériences de lutte qui lui permettent de former une politique révolutionnaire du militantisme par et pour les concerné·e·s. Une démarche de terrain qui aurait pu échapper à cet universitaire agrégé de philosophie. Mais celui-ci ne s’arrête pas aux bibliothèques de recherche et aux amphithéâtres. Maoïste, il soutient d’abord les grèves de la faim de ses camarades de la Gauche prolétarienne incarcéré·e·s – suite à leur activisme parfois illégal –, lesquel·le·s luttaient pour obtenir le statut de prisonnier·ère·s politiques au début des années 70. 

Daniel Defert : « La prison est faite non pas pour ceux qui y entrent mais pour ceux qui n’y entreront pas, pour les effrayer. Elle est sécuritaire et pas disciplinaire ou rééducative. »

Puis, avec d’autres intellectuels, il participe en 1971 à la création du GIP (Groupe d’Information sur les Prisons), autre moment fondateur de sa trajectoire militante. Le projet anticarcéral est limpide dès le lancement de la structure. La prison est « intolérable parce que les gens en sortent dans un état pire qu’avant, un état de destruction et de désocialisation. La prison est faite non pas pour ceux qui y entrent mais pour ceux qui n’y entreront pas, pour les effrayer. Elle est sécuritaire et pas disciplinaire ou rééducative », déroulait le partenaire amoureux de Michel Foucault, lequel écrira d’ailleurs quelques années plus tard Surveiller et punir (Gallimard, 1975), ouvrage de référence sur le sujet. 

Le mode d’action, quant à lui, préfigure les lignes d’une politique qui place la personne concernée au centre. « Le but [n’était] pas de se confronter publiquement à l’administration sans légitimité, mais de cautionner des enquêtes clandestines menées de l’intérieur pour faire entendre la voix des prisonniers », racontait-il. L’objectif est donc clair : « On voulait que les détenus entrent dans le jeu politique. […] C’est cela, la véritable histoire du GIP : l’appropriation par les détenus et leur famille proche du répertoire politique – manifestations publiques, tracts, prises de parole… D’une certaine façon, toute la stigmatisation qui contribuait au silence était ce qu’il fallait vaincre. »

Le lancement de AIDES

Cette expérience fondatrice marquera sa vision politique ainsi que ses méthodes de lutte futures. Mais c’est un autre événement, intimement tragique cette fois, qui bouleversera le cours de sa vie : la mort de Michel Foucault, son compagnon depuis près de 25 ans, en juin 1984. Daniel Defert précisait que c’est avec « l’affrontement du sida [qu’il est] entré totalement dans la pratique politique », mais aussi qu’il lui a « fallu ce long parcours aux côtés de Foucault pour comprendre que la sexualité était politique ». Ce n’est alors pas révélé publiquement, mais c’est bien le virus qui a tué le philosophe. Ce deuil immense marquera pour Daniel Defert l’engagement d’une vie : il fonde AIDES en septembre 1984. « Je ne pouvais pas créer quelque chose en utilisant son nom, mais je ne pouvais pas ne rien faire », résumait-il. Sans le savoir, il lance alors ce qui sera l’une des plus grandes associations de lutte contre le VIH dans le monde. Dès le début, « transformer radicalement la relation médecin-malade était un enjeu fondamental ».
Il traverse des épisodes-déclics, comme ce jour où il participe, en blouse blanche, à une visite à l’hôpital Cochin :
« Le chef de service se tournait vers l’interne et disait : « Est-ce qu’elle souffre ? » au lieu de demander à la malade si elle souffrait. La patiente se retrouvait exclue du dialogue, c’était inacceptable. »

Dans la lettre ouverte annonçant la création de AIDES, il pose les bases du projet associatif : « Nous avons à affronter et à institutionnaliser notre rapport à la maladie, à l’invalidité et à la mort. Face à une urgence médicale certaine, et à une crise morale qui est une crise d’identité, je propose un lieu de réflexion, de solidarité et de transformation. » Camille Spire, présidente actuelle de l’association, s’enthousiasme : « AIDES, c’est encore complètement ça quarante ans après. C’est ce qui est impressionnant avec la vision de Daniel. C’était un architecte. Il a construit le socle sur lequel notre travail communautaire perdure depuis, et pas qu’au sein de AIDES. Il a fait émerger le concept de “démocratie sanitaire”. » Une vision par et pour les personnes concernées, qui forme le dénominateur commun de toutes les luttes sur lesquelles il fait front. Il porte alors la certitude que le savoir communautaire est inestimable. D’après lui, les médecins et scientifiques ne suffisent pas. Une approche qui provoque d’abord des remous au sein de l’association : « Certain·e·s ne voulaient que des professionnel·le·s de santé, des juristes… Daniel était en total désaccord. Il disait que notre plus-value, c’était précisément le savoir expérientiel des personnes qui vivent avec le VIH », se remémore Bruno Spire, chercheur sur le VIH et président de AIDES de 2007 à 2015.

Michel Bourrelly : « Daniel venait porter jusque dans les ministères la parole de personnes qui allaient mourir le lendemain. » 

Lorsque l’association se structure, Daniel Defert a dès le départ une autre intuition : la lutte contre le VIH et le sida n’est pas une problématique gay. « À AIDES, nous avons développé le concept de « santé communautaire » plus que celui de communauté homosexuelle. On ne demandait pas des droits spécifiques pour une communauté, on demandait une réflexion partagée sur le soin », développait-il. Cela le pousse à prendre en compte immédiatement les différents publics touchés par le virus. Bruno Spire se souvient : « Il disait que le VIH concernait différents groupes sociaux et qu’il fallait faire de la place à tout le monde, comme les usager·ère·s de drogue, les personnes trans, les personnes migrantes… », ce qui lui aurait valu des critiques de certaines associations, « qui pensaient qu’on mettait dehors les hommes gays ».

C’est cette approche holistique qui forme le terreau de sa pensée. « Elle était toujours à 360 degrés. Daniel intégrait dans ses analyses de la maladie ses aspects scientifiques, sociétaux, sociologiques et politiques », détaille Bruno Spire. Cet attrait pour l’exhaustivité est mêlée d’une volonté impérieuse de transmission, explique Michel Bourrelly, entré dans la section marseillaise de AIDES en 1986, puis devenu Directeur de AIDES Provence jusqu’en 2000, et enfin Directeur national chargé des programmes communs de l’association jusqu’en 2003. « Il avait cette capacité de parler à tout le monde et d’être compris par tout le monde. C’est plutôt inattendu, au regard de sa position et de ses fréquentations. Je ne comprenais pas toujours Michel Foucault, par contre je comprenais toujours Daniel ! », dit-il en riant.

Une démarche pionnière

Au départ, face à la méconnaissance qui entoure le virus et ses modes de contamination, l’association est laissée pour compte par les pouvoirs publics, mais aussi par le reste de la communauté gay. Ce n’est qu’à l’arrivée, en 1986, de Michèle Barzach au poste de Ministre de la Santé, sous Chirac, que AIDES réussit à atteindre les sphères institutionnelles et à devenir une structure de référence dans la lutte contre le VIH et le sida. « Daniel venait porter jusque dans les ministères la parole de personnes qui allaient mourir le lendemain », relate Michel Bourrelly.

Bruno Spire : « C’était notre pape à nous, le big bang des associations communautaires. »

Mais cette ascension menée par Daniel Defert et les autres militant·e·s sera sinueuse. L’homme vivra les grandes crises structurelles rencontrées par l’association, qui pouvaient transformer les assemblées générales en arènes de
gladiateur·rice·s. « C’était sanglant », précise Michel Bourrelly, faisant par exemple référence à la professionnalisation de Sida Info Service, ligne téléphonique d’information jusque-là gérée sur la base du volontariat. La principale question qui divise les sections locales est la suivante : faut-il accepter qu’une réponse associative devienne un service de l’État ? Bruno Spire explique : « Il fallait résoudre ce problème. La demande était trop forte, on ne pouvait plus se baser uniquement sur les bénévoles, mais on n’avait pas d’argent, donc pas de salarié·e·s. Répondre le soir et le samedi après-midi n’était pas suffisant. » Michel Bourrelly s’en souvient comme si c’était hier : « Cette fameuse réunion du 1^er mars 1990 a été très violente. On en est presque venu·e·s aux mains, entre le groupe parisien qui était contre la professionnalisation et le groupe marseillais qui était pour. C’étaient des moments durs : on riait autant qu’on pleurait. À cause des décès, mais aussi parce que les échanges pouvaient être très tendus ! ». 

Michel Bourrelly : « Daniel venait porter jusque dans les ministères la parole de personnes qui allaient mourir le lendemain. » 

Au milieu de ces conflits, la posture du fondateur de l’association, elle, s’inscrit dans une forme de tendresse qui marquera celles et ceux qui l’ont connu. « Daniel écoutait les arguments de tout le monde avec attention. Il réussissait toujours à être diplomate, à dédramatiser. Il avait une aura indescriptible », confie Michel Bourrelly. Les qualificatifs ne manquent pas pour décrire l’impression que laissait le militant sur ses camarades. « C’était notre pape à nous, le big bang des associations communautaires », raconte Bruno Spire. « Notre guide », renchérit Michel Bourrelly, qui vante par ailleurs sa modernité. « Il ne vieillissait jamais dans la lutte contre le sida. Il a tout de suite été favorable à la PrEP, a immédiatement compris l’utilité de nouveaux moyens de prévention, a très vite fait la promotion du TasP [« treatment as prevention », NDLR]. Il comprenait tout rapidement », se souvient-il. Cette posture visionnaire se structure dans les enseignements tirés de ses combats passés, contre la prison, contre la guerre d’Algérie lors de son mandat à l’UNEF, à partir de 1960, et évidemment contre le VIH et le sida. Une perspective naturelle pour celui qui disait que « faire de la politique, c’est assumer son histoire. »

* Toutes les prises de parole de Daniel Defert rapportées dans cet article sont tirées de cet ouvrage.