Découvert par certain·e·s sur les réseaux sociaux via des influenceur·se·s comme @we.are.olympe ou à l’écran, dans sa version fictive, à travers le film Split (2016), le trouble dissociatif de l’identité (TDI) fascine ou effraie. Mais pour ceux·celles qui vivent avec plusieurs « alters » dans un seul corps, il s’agit surtout d’un mécanisme psychique de protection qui fait suite à des traumatismes extrêmes, tels que des violences sexuelles répétées pendant l’enfance. Classifié par l’OMS, il toucherait près de 1 % de la population, à des degrés divers. Pourtant, au sein même de la communauté scientifique, le TDI peine à être reconnu.
« Une fois, un·e de mes alters a proposé à mon copain qu’on n’habite plus ensemble. Il est revenu plus tard me dire qu’il pensait que c’était peut-être une bonne idée. On s’est disputé·e·s parce que je ne savais pas du tout de quoi il parlait et que je pensais qu’il ne voulait plus vivre avec moi. » Chloé*, Bordelaise de 24 ans qui étudie les arts plastiques à Londres, s’est vu diagnostiquer un TDI il y a six mois. « Avant cela, on galérait à se comprendre. Maintenant qu’il sait que ce n’est peut-être pas moi qui lui dis ces choses extrêmes, on peut discuter et je peux faire de l’introspection pour essayer de savoir pourquoi mon alter lui a dit ça », explique la jeune femme, en couple depuis six ans, qui a identifié cinq de ses personnalités.
Le trouble dissociatif de l’identité, abrégé en TDI, se caractérise par la présence d’au moins deux états de personnalité distincts qui se partagent des temps de conscience, chacun pouvant avoir son propre nom, sa propre histoire, ses propres traits de caractère et ses propres goûts. « D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu des problèmes de santé mentale assez forts. Mais à partir de mes 15 ans, j’ai commencé à me rendre compte d’épisodes d’amnésie, de phases d’anxiété, de dépression intense et de moments où j’avais l’impression que quelqu’un d’autre prenait le contrôle de mon corps. Je me sentais un peu possédée », décrit Chloé.
Ces derniers mois, les vidéos virales de témoignages et les émissions de télévision accueillant des personnes atteintes de TDI se sont multipliées. Elles illustrent la libération de la parole, sur les réseaux sociaux, actuellement en cours au sujet de la santé mentale. Les célébrités ont également joué un rôle dans ce phénomène, de Kanye West évoquant librement sa bipolarité à Billie Eilish parlant de sa dépression. En France, l’influenceuse Olympe, qui affirme être atteinte de TDI, d’un trouble borderline et d’un stress post-traumatique, est le fer de lance de ce mouvement. Sur son compte Instagram @we.are.olympe, qui cumule plus de 100 000 abonné·e·s, la jeune femme de 21 ans au physique de mannequin évoque à la première personne du pluriel son quotidien avec au moins 13 « alters », terme utilisé pour désigner les parties dissociatives qui coexistent au sein d’une personne présentant un TDI.
Elle participe à diffuser le langage propre à la communauté TDI, souvent dérivé de l’anglais. « Switch » pour le passage d’un état de personnalité à un autre, « système » pour l’ensemble des parties, « alter hôte » pour la partie principale de la personnalité, « front » pour le contrôle du corps, « cofront » lorsqu’au moins deux parties sont présentes en même temps, « alter protecteur » pour une partie qui protège le système, « alter little » pour celle qui est restée enfant, ou encore « trauma holder » pour celle qui garde les traumatismes.
Plume (c’est le pseudo qu’elle a choisi en ligne) utilise ce vocabulaire d’initié·e·s pour parler de son trouble à sa communauté. « Les switchs, c’est quand on change de front entre alters. Aujourd’hui, il n’y a eu aucun switch, c’était juste Sophia et moi [en cofront, NDLR]. Mais dans certaines situations particulièrement stressantes, il peut y en avoir plusieurs dans la journée et ça peut très vite augmenter», détaille la petite brune de 20 ans, en licence de langue à Angers, qui cohabite avec 46 alters et tient le compte @plume_systeme. Sur son Instagram @partiellement.moi, Chloé, quant à elle, a préféré ne pas montrer son visage et exprimer en dessins les souffrances qui viennent avec le trouble.
Un trouble psychique lié à des traumatismes extrêmes
Il faut dire que l’origine du TDI n’a rien d’instagrammable. « C’est le plus sévère des troubles d’origine traumatique », avertit le docteur en psychologie Olivier Piedfort-Marin, fondateur et président d’honneur de l’Association francophone du trauma et de la dissociation (AFTD). La dissociation est un effet caractéristique des traumatisations complexes, c’est-à-dire répétées et installées dans le temps, ayant généralement eu lieu dans la petite enfance. Plus le traumatisme est vécu précocement, plus il peut avoir de conséquences sur le psychisme.
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Avant d’être adoptée, Plume est née en Colombie. « Ma mère m’a abandonnée quand j’avais un an. Le dossier dit qu’elle m’a laissée dans une vieille maison et que je criais à pleins poumons », révèle la jeune femme. En grandissant, Plume est témoin de la dépression et des addictions aux drogues de son demi-frère. À l’âge de 10 ans, elle est agressée sexuellement par un proche de sa famille adoptive. « Assez rares sont les cas de TDI où il n’y a pas eu de violences sexuelles », précise le psychothérapeute. Chloé, qui a grandi aux côtés d’une mère borderline, a quant à elle subi des violences sexuelles de la part d’un de ses beaux-pères, de 5 à 8 ans. « Certaines de mes identités ne sont pas au courant que c’est arrivé, d’autres se souviennent de tout, d’autres savent que c’est arrivé, mais n’ont pas de souvenirs, décrypte-t-elle. Si on vit à nouveau un trauma, on peut avoir des alters qui se créent à nouveau parce que c’est la manière dont notre cerveau fonctionne. »
Laurence Carluer, neurologue au CHU de Caen et chercheuse à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), clarifie dans un article du Figaro : « Le tout-petit étant dépendant de ceux·celles qui prennent soin de lui et ne pouvant pas fuir, son seul mécanisme de défense en cas de maltraitance et/ou d’abus sexuels par des proches est d’apprendre à ne pas ressentir les sensations apportées par son corps, grâce à la dissociation. Mais le recours fréquent à ce mécanisme de défense a des conséquences sur les connexions qui s’établissent normalement entre le cerveau reptilien chargé des fonctions vitales, le cerveau limbique des émotions et le néocortex, qui régit les fonctions abstraites utiles à la conscience de soi et à la compréhension du monde. »
Chloé : « J’ai eu énormément de mal à garder un emploi fixe. Je faisais des choix très brusques. À 19 ans, je travaillais dans un centre aéré et l’un de mes alters, qui ne supporte pas l’autorité, a insulté mon patron. »
Ce type de parcours induit énormément de douleur et de mises en danger de soi. La dépression, l’automutilation et l’usage de substances sont très fréquents chez les personnes atteintes de TDI. « Léna, une de mes alters, porte mon traumatisme et le vit presque en boucle. Quand elle est là, je reste sous la couette », livre Chloé.
À 17 ans, elle essayait d’échapper à cela en prenant du Codoliprane, un opioïde un temps disponible en pharmacie, du cannabis ou de l’alcool. La Londonienne se souvient aussi de cette fois où elle a voulu rentrer voir sa famille en France, contre l’avis d’une de ses alters. « Elle a pris le contrôle et a avalé beaucoup de médicaments pour m’empêcher de prendre l’avion. J’ai vu mon corps bouger, mais je ne pouvais rien faire. » Pour l’étudiante en art, son TDI devrait être reconnu comme un handicap, notamment dans le milieu professionnel. « J’ai eu énormément de mal à garder un emploi fixe. Je faisais des choix très brusques. À 19 ans, je travaillais dans un centre aéré et l’un de mes alters, qui ne supporte pas l’autorité, a insulté mon patron », raconte celle qui a passé son bac en candidate libre. Plume est également passée à l’enseignement à distance. « Au lycée, il est arrivé plusieurs fois que lors du devoir sur table, l’alter au front n’ait aucune connaissance. »
Officiellement reconnu par l’American Psychiatric Association depuis 2000 et par l’OMS, le trouble dissociatif toucherait au moins 1% de la population, selon les projections du docteur Olivier Piedfort-Marin, qui a publié une thèse sur le sujet l’année dernière. Cela représenterait 670 000 Français·e·s, soit presque autant que pour la schizophrénie.
« Le trouble dissociatif comprend les TDI, les TDI partiels et d’autres troubles moins fréquents comme le trouble de dépersonnalisation et le trouble de déréalisation. » Les TDI partiels sont beaucoup plus légers et donc encore plus rarement diagnostiqués. Ils se manifestent par des dialogues internes, comme une voix qui insulte la personne atteinte de ce trouble, dans des moments de stress intense. Bien qu’aucune étude épidémiologique ne vienne l’attester, les femmes semblent davantage concernées, d’après le docteur en psychologie. « Ce que l’on sait aussi, c’est que les femmes sont plus nombreuses à subir des agressions sexuelles quand elles sont enfants que les hommes », note-t-il.
Sigmund Freud et la pop culture ont nourri la méconnaissance du trouble
Si les données manquent, c’est parce que le trouble est sous-estimé et méconnu, en particulier dans l’Hexagone. Un retard qui prend ses racines dans l’histoire de la psychologie. À la fin du XIXe siècle, Pierre Janet fait autorité dans la discipline. Le psychologue français s’intéresse aux séquelles des traumatismes et à la dissociation. Les premiers travaux de Sigmund Freud vont dans le même sens, mais l’Autrichien s’oriente ensuite vers le concept de fantasme et se rapproche du chercheur zurichois Eugen Bleuler, qui crée le terme « schizophrénie ». Le succès de la psychanalyse, très prégnant en France, éclipse les théories de Pierre Janet.
« Cela a sonné le glas de la compréhension de beaucoup de troubles psychiques d’origine traumatique », estime le Français Olivier Piedfort-Marin, qui exerce en Suisse. Le trouble dissociatif de l’identité est en effet une maladie bien différente de la schizophrénie. Chacune des parties dissociatives de la personne atteinte d’un TDI est dans une réalité qui lui est propre, liée à son histoire, alors que le·la patient·e souffrant de schizophrénie vit des épisodes psychotiques qui lui font perdre le contact avec toute réalité. Par exemple, chez les schizophrènes, les hallucinations auditives ne viennent pas de l’intérieur, comme un dialogue entre différents alters, mais de l’extérieur, comme si la voix était celle de quelqu’un d’autre.
Olivier Piedfort-Marin : « En France, la dissociation et les troubles dissociatifs ne sont quasiment jamais enseignés dans les études de psychologie et de médecine. Résultat : très peu de collègues croient au TDI. »
Dans les années 1980, aux États-Unis, puis dans les années 1990 en Europe– aux Pays-Bas plus précisément –, des chercheur·se·s remettent Pierre Janet au goût du jour en proposant la théorie de la dissociation structurelle de la personnalité.« Mais en France, la dissociation et les troubles dissociatifs ne sont quasiment jamais enseignés dans les études de psychologie et de médecine. Résultat: très peu de collègues croient au TDI »,constate le clinicien.
À ce manque de légitimité historique s’ajoute l’impact de la pop culture cinématographique. L’aspect spectaculaire du trouble est tel que de nombreux·ses réalisateur·rice·s se le sont approprié·e·s, de Victor Fleming dans Dr. Jekyll et Mr. Hyde (1941) à David Fincher dans Fight Club (1999), en passant par Pas de printemps pour Marnie (1964) d’Alfred Hitchcock ou encore Fous d’Irène (2000), avec Jim Carrey.
Les Américain·e·s se souviennent surtout du film Sybil (1976), de Daniel Petrie, adapté du livre du même nom, qui retrace l’histoire inspirée de la réalité d’une psychiatre et de sa patiente détenant 16 « personnalités ». Visionné par des dizaines de millions de téléspectateur·rice·s, il a permis au trouble de se faire connaître et fait exploser le nombre de cas diagnostiqués aux États-Unis, qui se compte alors en milliers. Mais cet élan de prise en considération du TDI s’essouffle dans les années 1990, notamment à la suite de procès intentés avec succès à certain·e·s psychiatres. Les tribunaux ont estimé qu’ils·elles avaient utilisé des méthodes douteuses pour faire parler d’eux·elles et auraient manipulé leurs patient·e·s en leur implantant de « faux souvenirs » pour que leurs récits correspondent au trouble.
« Le TDI est une épidémie cachée puisque le·la principal·e concerné·e n’a généralement pas conscience de l’existence de ses alter ou éprouve trop de honte pour en parler. »
En 2017, Split, le blockbuster de M. Night Shyamalan, braque à nouveau les projecteurs sur le TDI. Le personnage principal, Kevin, kidnappe trois jeunes filles, qui vont tour à tour avoir affaire à ses 24 personnalités, dont l’une possède une apparence bestiale couplée à une force surhumaine. En juillet 2020, le hashtag #GetSplitOffNetflix surgit sur Twitter. Considérant que le film véhicule une image négative du trouble, des internautes demandent son retrait du catalogue de la plateforme. Dans un premier temps, Plume n’a pas été bouleversée en voyant Split. Ce qui l’a gênée, ce sont plutôt les répercussions qu’a eues le long-métrage sur la vision du trouble. « C’est une œuvre fictive avec du surnaturel, il faut être réaliste ! Nous ne sommes pas des bêtes tueuses qui grimpent sur les murs. C’est juste qu’on a vécu des choses qui font que notre cerveau a trouvé ce moyen pour survivre », rappelle l’apprentie linguiste.
Une maladie oubliée par les professionnel·le·s et des patient·e·s privé·e·s de soins
Le dernier facteur qui explique la méconnaissance du TDI est intrinsèquement lié à ce qu’il est. La chercheuse américaine spécialiste de la dissociation Marlene Steinberg a publié, en 2000, The Stranger In The Mirror: The Hidden Epidemic. Elle y établit que le TDI est une épidémie cachée puisque le·la principal·e concerné·e n’a généralement pas conscience de l’existence de ses alters ou éprouve trop de honte pour en parler. Dans son cabinet, Olivier Piedfort-Marin a reçu une femme qui n’est venue consulter qu’à 42 ans, à la suite de violences conjugales qui ont activé certain·e·s de ses alters aux comportements dangereux.
« Elle avait clairement un TDI depuis l’adolescence, mais personne dans son entourage n’a jamais rien remarqué, si ce n’est une voix bizarre de temps en temps. » Pendant la thérapie, sa patiente a pu continuer son travail d’enseignante sans encombre, en limitant les hospitalisations aux vacances scolaires. « Ce sont des forces de la nature », lance le psychothérapeute.
La conséquence de cette invisibilisation ? Les soins sont souvent inadaptés pour les patient·e·s atteint·e·s. Les professionnel·le·s qui sortent de leurs études sans avoir jamais entendu parler du TDI ont plutôt tendance à établir le diagnostic de schizophrénie, bipolarité ou trouble borderline. « J’ai été internée cet été en hôpital psychiatrique et comme j’ai des voix dans ma tête qui se parlent, les psychiatres ont pensé à une psychose et m’ont donné un traitement pour la schizophrénie. J’ai aussi pris des traitements pour la bipolarité puisque j’ai des personnalités hyperactives et d’autres dépressives », rembobine Chloé. Mais ni les antipsychotiques ni les stabilisateurs de l’humeur n’ont eu d’effet sur ses alters.
« La plupart des personnes atteintes de TDI ne passent même pas par le système de soin, ou alors de manière très brève pour des symptômes secondaires comme un état dépressif, un trouble anxieux ou encore des problèmes de sommeil », pondère le docteur Piedfort-Marin. Il assure pourtant que des traitements existent. « Si, comme beaucoup le pensent, l’origine de la schizophrénie est en grande partie biologique, ce n’est pas le cas du TDI, explique-t-il. Pour travailler sur les traumatismes complexes, une psychothérapie, longue et difficile, est possible. Il y a donc de l’espoir. »
Chloé : « Au lieu de subir ces voix qui me contrôlent, j’ai essayé de les comprendre et de reconnaître leur existence. Je me suis rendu compte que leur dire que je les aime tous·tes, c’est aussi une façon de m’aimer moi-même. »
Le traitement s’étale sur plusieurs dizaines d’années. Le thérapeute doit d’abord développer une relation de confiance avec un·e patient·e maltraité·e par des proches quand il·elle était enfant et qui a donc toujours appris à se méfier. Il faut ensuite apprendre à identifier et à connaître les différentes parties dissociatives présentes et leurs relations entre elles. Une fois que le·la patient·e a suffisamment compris et analysé son système, l’objectif est de travailler sur les traumatismes et de faire le deuil d’une enfance heureuse qui n’a pas existé. « Mais la thérapie n’est pas linéaire, il y a des allers-retours. Parfois, le·a patient·e est prêt·e à parler des traumatismes et puis cela le·a déstabilise et il faut revenir à l’étape précédente », précise le psychothérapeute.
Si Chloé prend des antidépresseurs tous les jours et des anxiolytiques en cas de crise d’angoisse, Plume ne prend quasiment plus de médicaments. En plus de la thérapie, elles ont chacune leurs méthodes pour vivre avec leur trouble au quotidien. « Quand je vivais dans mon petit appart’ du Crous, on collait des Post-it partout avec des trucs bêtes comme “on est invitées tel jour chez Untel·etelle” », raconte la seconde. La première a un carnet dans lequel elle note des règles que tout le monde doit suivre. « Pas de drogue ni de médicaments dans un but récréatif, parce qu’il y en avait une qui s’amusait un peu avec le Xanax. Pas de relation sexuelle sans vérifier que tous·tes ceux·celles qui sont conscient·e·s sont d’accord. Pas de décisions sur le long terme sans communiquer avant. » Après avoir réalisé qu’elle était trop directive, Chloé a ajouté une liste des raisons pour lesquelles elle était reconnaissante envers chacun·e de ses alters. « Au lieu de subir ces voix qui me contrôlent, j’ai essayé de les comprendre et de reconnaître leur existence. Je me suis rendu compte que leur dire que je les aime tous·tes, c’est aussi une façon de m’aimer moi-même.»
La viralité du TDI, entre représentations positives et dérives toxiques
Les réseaux sociaux, où elle a trouvé des représentations plus positives du TDI, l’ont aidée à se tourner vers l’acceptation. C’est en 2012 que Jess, une Britannique à frange blonde de 25 ans, donne à voir pour la première fois en ligne la vie avec un TDI, un boulot stable et un partenaire qui la soutient. Aujourd’hui, MultiplicityAndMe, son pseudo, rassemble plus de 200 000 abonné·e·s sur YouTube. En France, la notoriété d’Olympe grimpe en flèche pendant le premier confinement de 2020, puis The Peculiar Club et Zelliana explosent les compteurs à leur tour.
Cette dernière, âgée de 23 ans, a ceci de particulier qu’elle étudie la neurobiologie en master 1 à l’Université de Grenoble pour mieux comprendre son trouble. « Je me suis dit qu’il fallait éduquer les gens, alors j’ai commencé avec de petites vidéos sur TikTok, dit celle qui a 10 alters. Ça vient de Gilliane, qui a toujours été dans le besoin de raconter, il fallait que ça sorte. »
Mais cette nouvelle bulle qui permet à ceux·celles souffrant du même trouble d’échanger a aussi des effets négatifs. « Il y a beaucoup de romantisation au sein même de la communauté. Des personnes vont avoir tendance à le montrer uniquement sous un beau jour, comme si c’était amusant de switcher et d’avoir des gens dans la tête. Ça peut vite devenir toxique, même pour nous », pointe Plume. « Malgré le diagnostic, je n’ai pas encore osé en parler à mes ami·e·s, je ne veux pas être jugée ou qu’on ne me croit pas. Et comme on en parle beaucoup sur les réseaux sociaux, j’ai peur qu’on se dise que c’est un effet de mode », abonde Chloé.
Le docteur Olivier Piedfort-Marin s’inquiète aussi de la présence en ligne de « TDI imités », notamment quand les utilisateur·rice·s indiquent être « autodiagnostiqué·e·s », mais pas seulement. « Ce sont des gens qui sont également dans une grande souffrance, mais on peut les différencier car ils·elles ne répondent pas aux critères diagnostiques, détaille le psychologue. Les switchs imités arrivent à un moment opportun », tandis que les personnes atteintes d’un TDI « authentique » ont en réalité davantage tendance à cacher leurs changements de personnalité, comme ils·elles le font depuis toujours. « Quand les alters hommes prennent le front, j’ai une voix légèrement plus grave et quand ce sont des alters enfants, elle est un peu plus aiguë. Mais ça se remarque peu, car ils savent imiter ma voix », illustre Plume.
Pour le spécialiste basé en Suisse, les cas de TDI imités posent un vrai problème. « Ils·elles ne font pas de bien à notre champ professionnel, qui est déjà attaqué de longue date, notamment sur le fait que les TDI, selon certain·e·s, mimeraient leurs troubles ou voudraient faire plaisir à leur thérapeute. » Une étude publiée en 2018 dans le British Journal of Psychiatry et se basant sur l’imagerie cérébrale a pourtant démontré que les réactions dans le cerveau n’étaient pas les mêmes chez les personnes souffrant d’un TDI et chez des acteur·rice·s le simulant.
Plutôt que de remettre en question l’authenticité d’une maladie liée à des traumatismes profondément enfouis, notre société n’aurait-elle pas intérêt à mieux la connaître ? « C’est toujours intéressant d’écouter les gens qui ont des troubles mentaux, conclut Chloé, rêveuse, on a atteint des stades tellement élevés qu’on a de belles leçons à donner. »
* Le prénom a été modifié.
